Mãe de Mel

   Mãe, hoje faz 40 dias que te perdi, que não tenho nossa rotina diária, que esse vazio se apossou de minha vida de tal forma, que é difícil ser feliz novamente. Tudo que eu queria era te beijar mais uma vez, pentear seus cabelos, ter você em meus braços, brincar contigo, dizer que te amo mais que tudo no mundo...    Sabia que eu ainda choro todos os dias filha? Não sei quanto tempo essa dor vai durar e se algum dia irá passar, eu estou vivendo um dia de cada vez, que nem aquela galera do AA, um dia vencido, uma vitória contabilizada.    Não é difícil só para mim esse dia, para seu pai também é bem sofrido, porque são 40 dias sem você e 15 anos que ele perdeu seu tio Clebinho, um irmão lindo que ele teve e morreu dormindo aos 16 anos, se fosse vivo teria 31 anos, seu pai sofreu muito naquele dia, eu estava lá cuidando dele, aparando suas lágrimas, foi muito triste para todos nós. Imagine como sua vovó Neiva deve estar chorando hoje...   ...

O Dindo de Mel merece uma homenagem especial, porque ele sempre foi super presente na vida dela. Quando engravidei de Mel, tinha opção de madrinha. Resolvi colocar a mesma de Cadu, minha irmã caçula, Samarinha, pois somos bem parecidas, mainha costuma falar que é a tampa e a panela. Não tinha opção de dindo, então esperei Deus mostrar uma pessoa que merecesse batizar ela.      Quando descobrimos a cardiopatia grave de Mel, eu grávida ainda, Cristiano colocou no grupo da faculdade se tinha alguém fazendo residência em cardiologia lá em São Paulo e pediu o contato. Na mesma hora, Harry (Dr. Alex Guabiru), falou que estava no INCOR fazendo residência e que Cristiano chamasse    ele no privado. Cristiano ligou para Harry (apelido de faculdade), explicou a cardiopatia de Mel e que precisava operar ela com Dr. Marcelo Jatene no INCOR SP. Desde aquele dia, Harry abraçou nossa causa, se revelou um tio para Mel. Ele nos colocou dentro do INCOR, matriculou Mel, ...

   Três pessoas me ajudaram ao longo desses anos a compor um cardápio saudável e calórico para Mel, para que ajudasse inclusive na melhora da imunidade e desenvolvimento dela. Por esses cuidados na alimentação, que Mel tinha pele hidratada, cabelos lindos e era gordinha. Esses três profissionais foram: Daniela Rios, nutricionista em Jacobina, muito competente e atenciosa, Nilda Mendonça, nutricionista chefe da pediatria do Hospital Aliança, possui doutorado e foi professora de Daniela na faculdade, ela me apresentou o NEOFORTE da DANONE que tanto ajudou Melzinha a ganhar peso e se nutrir. E também o papa da Síndrome de Down, Dr. Zan Mustacchi, Doutor e Mestre pela USP, o maior estudioso da Síndrome, estuda há mais de 35 anos sobre nossos filhos, tem vários livros publicados, conhece quase todas as peculiaridades da Síndrome e tem um site que disponibiliza cardápios e informações gratuitas para a população de baixa renda.   Segue o site : WWW.SINDROMEDEDOWN.COM.BR . O...

    Hoje dia 22 de março já não tem a mesma alegria de outrora. Um ano atrás estávamos comemorando os 90 anos da minha amada avó materna e na minha mente, comemoraríamos seus 100 anos, assim como fizemos com minha bisavó, mãe dela, vó Odália.    Na festa de 90 anos, vó bebeu cerveja, vinho seco, tudo de “guti guti”, virando copo!! Eu ri muito. Dizia que vinho seco era ruim demais, eu me divertia com ela, eu falava que era chique, que o paladar mudava com o tempo, mas ela insistia que bom era o vinho Pérgola. Numa certa altura da festa, ela olhou pra mim e disse: “Tomara eu morrer logo, não aguento mais tirar foto.” Aí falei com ela e disse que não precisava morrer para parar de tirar fotos, bastava dizer que estava cansada e não ia mais posar para foto nenhuma com ninguém.  Mas ela era tão boazinha, tirou foto até cansar, mas também se divertiu muito.    No dia 16 de julho de 2018 acordei no meio da madrugada com a triste notícia de sua partida...

                  21 de março de 2019 –   Dia Internacional da Síndrome de Down    O dia hoje começou chuvoso e nublado aqui em Jacobina, primeiro dia do outono. Logo cedo divulguei o Blog Mãe de Mel em que eu conto um pouco da vida dela. Nas redes sociais muitos amigos fizeram homenagem a minha princesa, postaram fotos dela e lindas mensagens.    A APAE de Jacobina me convidou para participar de um evento no Posto Avenida, pois os alunos tinham preparado uma surpresa para mim, até levei lenço no bolso, já sabia que ia chorar, ando muito emotiva nos últimos 10 dias. Até entrevista eu dei, tô ficando conhecida, mérito de Melzinha.    O evento foi maravilhoso, que bela iniciativa do Posto Avenida, toda gasolina vendida esse mês, uma parte da renda irá para a APAE. O mundo precisa de empresários desse tipo, que abraçam a causa alheia, que semeiam o amor e a solidariedade, algo plausível de se ver, qu...

  Quando nós mães, recebemos o diagnóstico da Síndrome de Down nos nossos filhos temos a sensação que nosso mundo desabou, normalmente choramos copiosamente e desejamos não passar por tamanha decepção, nos sentimos sozinhas num mundo a parte. Sim, nós entramos em luto, matamos um filho que idealizamos “perfeitos” e recebemos um filho diferente do que sonhamos, porém filhos muito amados.      Quando entramos no mundo DOWN procuramos apoio em outras mães e nos muitos profissionais que vão nos acompanhar ao longo da vida. Procuramos saber quem é a melhor fisioterapeuta, fonoaudióloga, terapeuta ocupacional, pediatra, enfim, queremos o melhor para nossos filhos sempre. Começamos a procurar informações sobre a Apae, olhamos na rua crianças com necessidades especiais com outros olhos,nos tornamos mais humanos e solidários.       Começamos a entender de trissomia livre, mosaico e translocação. E nesse momento já nos preocupamos com as muita...

     Nossa vida sempre foi muito intensa, nunca gostei de deixar para amanhã o que podia fazer hoje. A noite, sempre ficávamos na cama juntinhos brincando, lendo, colocando luz de boate e som alto, mil coisas nós três inventávamos. Eu, Cadu e Mel sempre ficávamos de “chameguinho” como diz Cadu.      Sempre registrei esses momentos e tantos outros. Já ouvi inúmeras vezes: Affff, tira foto de tudo! Pois é, tiro mesmo, eu registro a minha vida, não a vida de ninguém. E quando precisam de fotos e vídeos, o arquivo sempre é meu. Pois bem, seguirei filmando e fotografando, registrando minha vida, deixando essas lembranças não só na minha mente, mas para quem quiser testemunhar nosso amor, nossas conquistas, nossa harmonia, nossa família, o que gostamos, pensamos e acreditamos.      Nesse dia estávamos bem felizes porque Mel estava super ativa, sempre que ela tomava banho de piscina e exercitava as perninhas durante o dia, quando...

         Hoje é 19 de março 2019, nessa última semana chorei mais que o habitual,ia pro pilates e chorava, ia para a academia e chorava, dirigia e chorava, dormia chorando todos os dias. Resultado, de tanto enxugar lágrimas com mãos sujas, adquiri uma infecção bacteriana na pálpebra. Claro que associado à minha baixa imunidade nesse período de sofrimento. Meu olho inchou muito, doendo demais também.      Meu sobrinho Nando (5 anos) me fez chorar hoje mais uma vez, falou que ainda lembra muito de Mel mas ela agora foi morar no céu. Depois pegou um porta-retrato com a foto do ensaio de Natal, as 4 irmãs e seus filhos, falou que era a foto preferida dele. Daí falei que também tinha aquela foto em porta-retrato e que também era minha foto preferida.  Aí o irmão Guga  (8 anos), falou que também lembrava dela, mas ela morreu. Comecei a chorar ao lembrar de Mel... Guga só perguntava porque eu estava chorando, não conse...