21 de março: Dia Internacional da Síndrome de Down

  Quando nós mães, recebemos o diagnóstico da Síndrome de Down nos nossos filhos temos a sensação que nosso mundo desabou, normalmente choramos copiosamente e desejamos não passar por tamanha decepção, nos sentimos sozinhas num mundo a parte. Sim, nós entramos em luto, matamos um filho que idealizamos “perfeitos” e recebemos um filho diferente do que sonhamos, porém filhos muito amados.

     Quando entramos no mundo DOWN procuramos apoio em outras mães e nos muitos profissionais que vão nos acompanhar ao longo da vida. Procuramos saber quem é a melhor fisioterapeuta, fonoaudióloga, terapeuta ocupacional, pediatra, enfim, queremos o melhor para nossos filhos sempre. Começamos a procurar informações sobre a Apae, olhamos na rua crianças com necessidades especiais com outros olhos,nos tornamos mais humanos e solidários.

      Começamos a entender de trissomia livre, mosaico e translocação. E nesse momento já nos preocupamos com as muitas cardiopatias graves que acometem nossas crianças : Defeito no Septo atrioventricular total, Tetralogia de Fallot,CiA,CiV,Hipertensão Pulmonar... Aí nossa preocupação com a síndrome de Down é meio que “esquecida”, temos algo mais sério para nos preocuparmos: a saúde de nossos filhos.

     Nossa vida muda, precisamos de acompanhamento com cardiopediatra, cirurgias e internamentos. São muitos detalhes para nos preocuparmos. Aí meu amigo, eu te afirmo, você ia desejar do fundo de sua alma que seu filho tivesse apenas síndrome de Down e não fosse cardiopata, não sofresse nos internamentos com acessos, picadas, pneumonias, cirurgias, choques sépticos, transfusões de sangue, plaquetas, plasma e mil coisas que envolvem um internamento prolongado.

     Aprendemos muito com filhos especiais, mas aprendemos muito mais com filhos cardiopatas.

     O que posso dizer agora para vocês é que amei minha filha desde antes concebê-la, amei cada minuto de minha gestação, chorei pouquíssimos dias quando tive o diagnóstico do Down, aprendi em quase 6 anos o que muita gente não aprenderá em uma vida inteira, me tornei uma pessoa melhor, minha fé se acendeu tremendamente, conheci pessoas incríveis por causa de minha doce Mel, minha vida é só agradecer por esse presente lindo,realmente um filho especial não é para qualquer mãe, somos escolhidas,somos fortes, guerreiras e acima de tudo temos amor transbordando dentro de nós. Somos leoas, somos MÃES, mas mães de verdade!

     Nesse dia 21 de março, peço para vocês todos que olhem o mundo com olhos de amor e compaixão, que sejam solidários, que visitem a Apae de sua cidade, que seja útil de alguma forma, que doe tempo ou dinheiro, que faça o bem sem olhar a quem.  Lhes garanto que você se sentirá muito melhor após ajudar alguém. Eu já ajudei muitas mães em hospitais, não com dinheiro, mas com carinho, diálogo e atenção. Tenho certeza que os que me conheceram guardam boas impressões a meu respeito, não só acompanhantes de pacientes, mas também profissionais em serviço.

     Nossos filhos Down aprendem, entendem tudo, só são um pouco mais lentos. Nunca duvidem do potencial deles, faça o contrário, dê ferramentas para que ele possa voar!

     Ame, ame muito, ame sempre, só o amor transforma!

     Obrigada Deus por ter me presenteado com uma filha tão linda, doce, meiga, forte, que onde chegou encantou com o sorriso e seu olhar profundo.

     A Síndrome de Down é apenas um detalhe, olhe para os olhos de seu filho, olhe para ele, olhe com amor, ele te escolheu porque sabia que você seria capaz de amá-lo e educá-lo. Seja forte, tenha fé, arregace as “mangas” e siga caminhando, nossa missão é linda!!!