BAHIA DOWN – UM DIVISOR DE ÁGUAS EM NOSSAS VIDAS

Em 2015, Melissa já tinha mais de 1 ano quando Edmara foi ao Hospital Santa Izabel visitar e conhecer Melzinha, ela já tinha morado na RESITA (Residência Estudantil de Itapetinga) com meu esposo Cristiano na época que eram universitários, nesta visita ela me falou do Bahiadown, um grupo do Telegram que ela fazia parte , de pais e mães de crianças com Síndrome de Down, de vários níveis sociais, onde todos se ajudavam. Perguntou se eu queria fazer parte desse grupo e eu de imediato aceitei.
Esse dia foi um divisor de águas em minha vida. Naquele momento, ao entrar para o grupo, vi que existiam inúmeras pessoas na mesma situação que eu, que eu não estava sozinha. A Síndrome de Down não escolhe nível social, cor da pele e nem conta bancária de ninguém. Me deparei no grupo com juíza, médica, nutricionista, funcionária pública, professoras, enfermeira, empresários, contadores, desempregadas, diaristas, mulheres sustentadas pelo esposo que viviam para cuidar dos filhos, gente como a gente, de todos os tipos e raças, com problemas variados, que lutavam por um ideal: A INCLUSÃO  E UM MUNDO MELHOR PARA SEUS FILHOS.
Não pensem que é fácil ter um filho com necessidades específicas. Essas mães têm uma rotina puxada com fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiólogo, psicopedagoga, psicólogo, equoterapia, kumon, escola, consultas com cardiologista, oftalmologista, geneticista, nutrólogo, imunologista, ortopedista, neuropediatra, endocrinologista e muitas outras atividades, depende da condição social de cada um.
Nesse grupo sempre trocávamos informações, falávamos quais eram os médicos que melhor nos atendiam e acertavam mais com nossos filhos. Trocávamos dicas sobre desfralde, medicação, comportamento, sono das crianças, alfabetização, dentição, escolas, órgãos públicos para auxiliar os mais necessitados, benefícios que o governo disponibiliza, bem como organizávamos festinhas para que nossos filhos tivessem contato, para sairmos do mundo virtual e convivêssemos na vida real. Fazíamos campanhas para doar fraldas, roupas e outras coisas para os mais carentes.
Eu me empolguei muito nesse grupo, tirei várias dúvidas, aprendi demais, incluí inúmeras mães que ia conhecendo nos hospitais e na vida, queria compartilhar essa felicidade que eu sentia, essa alegria de não se sentir sozinha, frágil e desamparada. Nesse grupo eu fiz amigas que são irmãs, que freqüentamos a casa uma da outra, que podemos contar em qualquer situação. Vocês não podem imaginar a gratidão que tenho por esse grupo.
Assim que entrei no grupo, recebi as primeiras visitas e fui ganhando muitos mimos. Lembro que vieram logo Naara, Marilu, Luciana, Débora, Isabel, Thaís, Solana, Regina, Milena... não vieram todas juntas, mas foram chegando dia após dia, me ensinando tanto, distribuindo tanto amor, tanto cuidado, essas pessoas fizeram diferença em minha vida. Hoje posso falar que sou muito melhor, pois aprendi e ainda aprendo com esses anjos.
Em todos os internamentos de Mel eles chegavam junto, faziam campanhas para doação de sangue, iam me visitar no hospital, lavavam minha roupa, levavam lanchinhos, iam orar na porta do hospital, fizeram aniversário de 5 anos de Mel na gruta do hospital Aliança e até na hora de sua morte, logo cedo estavam todos lá, fora as que ficaram acordadas e sentadas comigo a madrugada toda. Então não tenho como mensurar a importância dessas pessoas em minha vida.
Eu fui membro da diretoria, participava das reuniões quando Mel estava internada em Salvador, participava por chamada de vídeo quando eu estava em Jacobina, fazia adesivos para que eles vendessem, ia para as ruas pedir doações, participava das festinhas sempre que podia, tentava ser presente, atuante e ajudar de alguma forma nossa causa.
Juntos vivemos momentos ímpares, eternizados em nossas memórias e em milhares de fotos.
Muitas dessas pessoas do grupo fazem parte do meu cotidiano, sempre nos falamos e quando estou em Salvador nos encontramos para matar a saudade. Inclusive me hospedo na maioria das vezes  na casa de Naara, Marilu ou Solana, mesmo tendo família em Salvador.
Eu sou grata a Deus pela vida de Mel, por todas as pessoas incríveis que ela trouxe para perto de mim, meu saldo foi positivo o tempo todo. O aprendizado adquirido é impagável. Muita gente passará por essa vida sem viver as emoções que vivi, sem conhecer as pessoas incríveis que eu conheço, sem receber o amor incondicional que eu fui agraciada.
Esse grupo ajuda muita gente, mas muita mesmo! Somos milhares, estamos em toda parte, temos sede de mostrar ao mundo que nossos filhos são capazes, que têm muitas limitações, mas que sentem como qualquer outro ser humano, que aprendem no tempo deles, que choram, sofrem, amam, sorriem, vibram com conquistas, mas ainda carregam muita pureza e inocência, não têm a maldade que nós temos.
Eu peço que olhem dentro dos olhos de uma criança com a síndrome, que olhem seu interior e apreciem a beleza deles. Não façam pré-julgamentos. Dói muito quando nossos filhos são apontados por outras crianças que perguntam a seus pais que doença ele tem. Eu ajudo vocês pais a responderem: Eles não têm doença nenhuma!!! Eles nasceram com a Síndrome de Down, que é uma condição genética, que independe da idade da mãe e da cor da pele. Qualquer pessoa pode ter um filho com a Síndrome de Down. Eles possuem características físicas semelhantes, como baixa implantação de orelha, baixa estatura, olhos amendoados e muitas outras. Possuem, em sua maioria, cardiopatias e hipotireoidismo, precisam ser acompanhados desde o nascimento. São diversas peculiaridades, que os pais podiam instruir seus filhos e evitar esse sofrimento para as mães. Nem todas sofrem, algumas já atingiram um nível tão elevado, que pouco se importam. Mas eu, eu sofria muito, porque minha filha era linda, amada e não merecia ser apontada como uma aberração. Certa vez um coleguinha de Cadu falou que Mel tinha cara esquisita. Outra se recusou a encostar em Mel para tirar uma foto. Outra (da escola de Cadu)  estava com a família e quando viu Mel entrar no restaurante abriu a boca de espanto como se tivesse visto um monstro. Outros perguntavam se ela tinha dente na boca, se ia falar, se ia andar, quantos meses tinha (quando Mel já tinha 4 anos, e olha que ela era grande e gordinha).
Não estou culpando as crianças, mas aos pais, que não ensinam seus filhos a conviver com as diferenças. Por isso lutamos tanto pela inclusão. Queremos que nas escolas regulares tenham crianças com síndromes, paralisias, cadeirantes, autistas e outros considerados diferentes, pois assim criaremos nossas crianças ditas “normais” com uma visão diferente de mundo, de sociedade, com aceitação pelo diferente e acima de tudo, com respeito ao próximo, independente de como ele seja.
Cadu poderia ser uma dessas crianças preconceituosas se não tivesse tido uma irmã com a síndrome??? Poderia, mas eu duvido muito. Pois aos 3 anos, quando ainda morávamos em Salvador, ele estudava na escola Arco-íris e todos os dias chegava em casa contando que tinha lanchado com Sofia, que havia brincado com Sofia, que gostava de cuidar de Sofia... eu fui na escola conhecer a menininha Sofia. Para minha surpresa, era uma menina de 3 anos,  loirinha linda, com a Síndrome de Down. Ele cuidava dela, gostava daquela coleguinha de uma forma especial, como se fosse preparado para ter uma irmã como aquela, tão doce e especial quanto sua amiguinha Sofia.
Só citei esses exemplos para vocês saberem que o Bahia Down existe, que nossa causa é nobre, que precisamos da ajuda de todos vocês para deixarmos um mundo melhor para nossos filhos.
O preconceito sempre vai existir, mas podemos tentar diminuir. Educação doméstica é o começo de tudo! Conto com vocês.
Bahia Down, meus amigos, companheiros de estrada, a luta de vocês continua sendo minha, amo nossas crianças e jamais deixarei que algum seja maltratado ou discriminado em minha frente. Que Deus abençoe a vida de cada um, que suas lutas sejam amenizadas, que os progressos sejam muitos, que as conquistas não cessem jamais! É uma honra ser uma de vocês. Obrigada por tudo que fizeram por nós, minha eterna gratidão.